X
popup-image

Garnitur z kolekcji SS20

Dorota Raczkiewicz

NA CZELE DRUŻYNY SZPIKU

Rozmawiał: Jakub Jakubowski

facebook instagram pinterest linkedin

Dziennikarka, pani z telewizji z szansą na karierę w Warszawie nagle zmienia swoje dotychczasowe życie i staje się społecznikiem. Muszę przyznać, że to dość intrygująca historia.

Też się czasami nad tym zastanawiam. Przede wszystkim, nie wydarzyło się to nagle. Lubię mówić, że moje życie zmieniło się w sposób płynny, ewolucyjny, a stał za tym pewien ciąg zdarzeń i przede wszystkim ludzie, których poznałam na swojej drodze. A wszystko zaczęło się od Ani Wierskiej, która chorowała na nowotwór i szukała dawcy szpiku. Ania przyszła do mnie z prośbą, by zrobić o niej reportaż. Ujęła mnie jej historia, jej osobowość, jej siła i determinacja. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, że się zaprzyjaźnimy, że Ania tak mocno wejdzie w moje życie. Zresztą nie tylko moje, bo ona potrafiła zjednywać sobie ludzi i rozpalać w ich sercach ogień. Zależało jej nie tylko na nagłośnieniu swojej historii, ale w ogóle na promocji dawstwa szpiku. To było 12 lat temu, świadomość społeczna nie była wtedy tak wysoka jak dziś, ludzie się bali oddawać szpik. Marzeniem Ani było założenie fundacji. Zdążyła ją założyć, ale niestety dla niej dawca się nie znalazł. Zmarła, a my zostaliśmy z bólem w sercach i z fundacją Dar Szpiku.

Stanęliście przed dylematem co dalej?

Tak. Ja wtedy chciałam już pracować w Warszawie, miałam trójkę małych dzieci. W Fundacji nie było kasy, działało kilka osób, każdy z nas miał swoją pracę. Stwierdziliśmy, że nie możemy przerywać tej pięknej idei, ale musi to zadziałać zupełnie inaczej, by przyniosło efekt. Fundacja musi działać tam, gdzie znajdą się ludzie, którzy będą chcieli coś zrobić, którzy będą nieść fundacyjną ideę do swojego świata. Tak powstała Drużyna Szpiku, projekt, który stał się wizytówką fundacji.

Drużyna Szpiku, czyli?

To przede wszystkim duża grupa niezwykłych wolontariuszy, którzy każdego dnia wspierają osoby chore i ich rodziny wymagające szczególnej opieki oraz pomocy w przeciwdziałaniu ich wykluczeniu społecznemu. Pod opieką „Drużyny Szpiku” są dzieci i ich rodzice na oddziale onkologicznym Szpitala Klinicznego im. Karola Jonschera w Poznaniu. W naszych szeregach znajdują się biegacze, kolarze, artyści, prawnicy lekarze, stolarze, hydraulicy. Starsi i młodsi, cała masa zwykłych ludzi z diametralnie różnych światów, którzy mają swoje pasje, ale łączy nas jeden wspólne cel – chęć ratowania ludzkiego życia. Bierzemy też udział w różnego rodzaju imprezach sportowych, zawsze ubrani w czerwone koszulki Drużyny Szpiku. Pamiętam, że już po trzech miesiącach działalności mieliśmy 120 biegaczy na maratonie w koszulce Drużyny Szpiku. Inicjatywa chwyciła, pojawili się piłkarze Lecha Poznań, sportowcy na olimpiadzie w Pekinie, znani artyści z Kasią Bujakiewicz na czele, która dzisiaj jest przewodniczącą Rady Fundacji. Prowadzimy też działania edukacyjne w szkołach, w firmach oraz wiele innych akcji promujących ideę dawstwa szpiku.

Są efekty?

Oczywiście. Tak sobie myślę, że to spotkanie z Anią było początkiem czegoś naprawdę pięknego. Kiedy rejestrowaliśmy fundację, to w banku dawców szpiku było 35 tys. nazwisk, teraz jest 1,7 mln. Oczywiście, to zasługa nie tylko nasza, są przecież też inne fundacje, ale śmiało można powiedzieć, że wykonaliśmy krok milowy. Niemniej, sporo jest jeszcze do zrobienia, nadal są bowiem ludzie, którzy dawcy nie znajdują i umierają. Drużyna Szpiku ma więc co robić.

Ty również.

Nawiązując do twojego pierwszego pytania, rzuciłam w końcu pracę dziennikarki i skoncentrowałam się tylko na fundacji. W pewnym momencie pojawił się też oddział onkologiczny i to, co jest najbardziej intymne w Drużynie Szpiku, czyli nasze spotkania z chorymi i ich rodzinami. Zaczęły się bliskie relacje z ludźmi. Któregoś dnia się obudziłam z taką świadomością, że ta fundacja bardzo mocno wkradła się w moje życie, i że ja już nie chcę jechać do tej Warszawy. Uświadomiłam sobie, że już znalazłam swoje miejsce w życiu. Mam taką teorię, że ludzie się rodzą z tzw. genem społecznika. Ja zawsze coś robiłam. Byłam w samorządzie szkolnym, w radzie rodziców, działałam w duszpasterstwie artystów, zawsze w coś się angażowałam. Dlatego moi najbliżsi wcale nie byli zaskoczeni, że zaangażowałam się w fundację.

Jak przez te 12 lat działania fundacji zmieniła się świadomość społeczna jeśli chodzi o dawstwo i przeszczep szpiku kostnego?

Zmieniła się bardzo. Na początku wiedza o tym była znikoma, dzisiaj jest powszechna. Naszym największym wyzwaniem nie jest dzisiaj edukacja, a reedukacja i położenie nacisku na większe uświadamianie tych, którzy już są w bazie potencjalnych dawców szpiku. Ludzie wciąż bowiem myślą, ze oddanie szpiku jest proste, trzy minuty i jesteś dawcą. To nie jest tak. Trzy minuty i możesz być zarejestrowany, natomiast do rzeczywistego oddania szpiku jeszcze jest daleka droga.

Jak bardzo daleka?

Jeśli okazuje się, że możesz zostać dawcą, że jest chory, który może dostać Twój szpik, musisz przejść szereg badań. Przed pobraniem szpiku musisz prowadzić zdrowy tryb życia, w ostatnim tygodniu przed oddaniem szpiku będziesz musiał przyjmować zastrzyki w brzuch. Warto też wiedzieć, że są dwie metody pobrania szpiku. W 80 procentach jest to pobranie z krwi obwodowej metodą aferezy przy użyciu urządzenia o nazwie separator. Do jednej żyły dawcy podłączana jest igła z drenem, którym krew płynie do separatora, do drugiej żyły krew po oddzieleniu komórek krwiotwórczych w separatorze wraca do dawcy. W czasie zabiegu leży się w wygodnym fotelu, można czytać, oglądać filmy lub po prostu się zdrzemnąć. Nad wszystkim czuwa cały czas pielęgniarka. Zabieg trwa od dwóch do czterech godzin, czasami też jest konieczność powtórzenia zabiegu w dniu kolejnym, jeśli nie udało się odseparować wystarczającej ilości komórek krwiotwórczych. Bezpośrednio po zabiegu dawca może iść do domu. Druga metoda to pobranie szpiku za pomocą igły z talerza kości biodrowej. Zabieg ten odbywa się w znieczuleniu ogólnym na sali operacyjnej. Zabieg trwa około godziny, a lekarz pobiera około jednego litra mieszanki składającej się z krwi oraz szpiku kostnego. W szpitalu trzeba pozostać jeszcze co najmniej dzień po zabiegu. O metodzie pobrania szpiku decyduje lekarz pacjenta, a dawca rejestrując się w bazie powinien być gotowy na obie opcje.

Mówisz, że zmieniła się świadomość społeczna, ale wciąż w tej świadomości pokutuje wiele mitów i stereotypów dotyczących dawstwa szpiku.

Dlatego edukacji nigdy za wiele. Przede wszystkim trzeba podkreślać, że szpik nie jest pobierany z kręgosłupa. Pobranie nie jest ryzykowne, nie grozi nam niepełnosprawność. Jeśli oddasz szpik, to nie zabraknie go dla kogoś z twojej rodziny. Po sześciu tygodniach organizm zapomina, że coś mu zabrano, a komórki w sposób naturalny się odbudowują. Kolejny mit – pobranie szpiku boli. Nie, nie boli. Wkłucie igły w żyłę nie jest bolesne, a wkłucia igły w talerz biodrowy nie czujemy, bo jesteśmy w znieczuleniu ogólnym.

Garnitur z kolekcji SS20

facebook instagram pinterest linkedin

Mówiłaś o reedukacji i potrzebie uświadamiania tych, którzy już są zarejestrowani. W jakim zakresie trzeba ich uświadamiać?

To nie tylko rzetelne informowanie o wszystkich aspektach dawstwa i rozwiewanie mitów, ale też otwarcie oczu na wiele innych aspektów. Uświadamiamy, że skoro ktoś już się zarejestrował w bazie jako potencjalny dawca szpiku, to koniecznie powinien też oddawać krew. Jedna osoba chorująca na białaczkę średnio potrzebuje od trzystu do pięciuset osób, które oddadzą krew. Jako Drużyna Szpiku szerzymy też ideę transplantologii, namawiamy na noszenie przy sobie oświadczenia woli ze zgodą na pobranie narządów w wypadku śmierci.

Czy często się zdarza, że ktoś może być dawcą i nagle zmienia zdanie, odmawia?

Niestety tak. Osobiście znam kilka takich przypadków. Znam np. dziewczynkę, Natalię, która miała dwóch dawców i obaj nie zdecydowali się na oddanie szpiku. Oczywiście, to jest dawstwo honorowe, w każdym momencie możesz się wycofać, ale ciężko jest zrozumieć motywację. Często się zastanawiam, jak takie osoby żyją dalej, bo jeżeli wiesz, że jesteś jeden jedyny na świecie i mogłeś komuś to życie uratować, a jednak powiedziałeś nie, to ja bym sobie nie poradziła z tymi wszystkimi myślami, z którymi się zostaje.

No właśnie, co jest najczęściej powodem, że ludzie, którzy mogą uratować komuś życie, jednak się wycofują?

Niewiedza. Dlatego Drużyna Szpiku edukuje i namawia do świadomego rejestrowania się w bazie potencjalnych dawców. Nie dlatego, że to jest modne, że można się tym pochwalić przed znajomymi, wrzucić zdjęcie na Facebooka, czy Instagrama, ale dlatego, że jestem faktycznie gotów uratować komuś życie. I gdy zadzwoni telefon, to wiem, że muszę się zmobilizować, dać coś od siebie, ale nagrodą jest dar życia.

Mówisz, że trochę tych przypadków było. Czy któreś szczególnie zapadły ci w pamięć i dlaczego?

Na pewno wspomniana Natalia z Gniezna. Wycofało się dwóch dawców, jednak Natalka miała ogromne szczęście, bo w USA znalazła się trzecia dawczyni. Mama dziewczynki przez całą noc modliła się na kolanach prosząc Boga, żeby ta kobieta się nie rozmyśliła. I ta ulga w oczach, kiedy weszła do sali pielęgniarka i powiedziała, że szpik jest już na miejscu.

Powiedz mi, co się robi, gdy ktoś w ostatniej chwili zmienia zdanie?

To jest w ogóle bardzo niebezpieczne dla chorego, szczególnie gdy jest on już przygotowany do przeszczepu. Najczęściej wtedy jest już po silnej chemii i mentalnie jest gotowy na zabieg, czeka z nadzieją, że dostaje szansę na życie. I zaraz ktoś tę nadzieję zabiera. Często jest to jak skazanie człowieka na śmierć. Szuka się oczywiście nowego dawcy, ale szanse na znalezienie bliźniaka genetycznego nie są niestety duże.

Powiedz mi, jak sobie, ty osobiście i wolontariusze, radzicie z sytuacją, gdy wasi podopieczni odchodzą? Bo przecież jesteście z nimi w dość bliskich relacjach, znacie ich historie, widzicie, jak walczą.

To jest chyba najtrudniejsza rzecz w naszej fundacji. My poznajemy te rodziny, jesteśmy z nimi naprawdę bardzo blisko, wolontariusze opiekują się chorymi na oddziale w szpitalu. Spędzają z nimi czas, bawią się, rozmawiają, wspierają. Są też mamy onkologiczne, z którymi się rozmawia, zabiera na kawę, na spacer, godzinami rozmawia przez telefon, żeby tylko je wysłuchać i żeby one miały czas na to wygadanie. Wchodzisz z kimś w bardzo bliską relację i ta osoba odchodzi. Mam taką teorię, że każdy wolontariusz musi przeżyć tą swoją pierwszą śmierć.

Garnitur z kolekcji SS20

facebook instagram pinterest linkedin

Jak przeżyłaś „swoją”?

Pamiętam kilka takich przypadków, każdy mocno przeżyłam, wręcz miałam kryzys, zwątpiłam w sens tego, co robimy. I wtedy lekarka z onkologii przypomniała mi sens naszej działalności i jakie jest nasze zadanie. Powiedziała, że nie jesteśmy Panem Bogiem, nie zabierzemy pacjentom ich choroby, bólu i cierpienia. Możemy jedynie przyjść na chwilę, pobyć z nimi, sprawić im trochę radości, dać trochę oddechu. Tak też mówię moim wolontariuszom, kiedy widzę, że ktoś z nich wchodzi w bliską relację, bo wiem, że będzie boleć.

Nie da się jednak chyba tak zupełnie wyłączyć emocji, wrażliwości? Pomoc pacjentom onkologicznym kruszy najtwardsze serca i wyzwala emocje, o których istnieniu pewnie nie mieliśmy pojęcia.

Tak jest w istocie. Widzę to po naszych wolontariuszach. Dlatego łatwo się mówi o tym, żeby nie wchodzić w zbyt bliskie relacje, ale w praktyce nie jest to takie proste. Ciężko stłumić empatię, ciężko nie brać do serca historii ludzi, którym się pomaga, szczególnie, gdy te historie są prawdziwymi lekcjami życia. Niedawno mieliśmy taką sytuację. Dostaliśmy wiadomość, że na OIOM-ie jest 21-letni chłopak chorujący na białaczkę. Jest sam, nie ma przy nim nikogo, lekarze nie dawali mu już żadnych szans. Czekał na śmierć. Nasi wolontariusze spędzili z nim dwa tygodnie, spełniliśmy też jego marzenie, bo przed śmiercią odwiedzili go Mezo i Kaczor, raperzy, których muzyki słuchał. Kiedy umierał mówił, że to był najpiękniejszy czas w jego życiu, bo codziennie był ktoś specjalnie dla niego. Wiedzieliśmy, że odejdzie, ale i tak bolało. Pamiętam też Konrada, chłopczyka z zespołem Downa chorującego na nowotwór. Jego mama uświadomiła mi jak ważne w życiu są chwile z najbliższymi i jak istotne jest pielęgnowanie wspomnień, zapamiętywanie pięknych chwil. Był też młody człowiek, którego żona umarła kilka lat po ślubie. To co powiedział, zostało we mnie na zawsze. Płakał i żałował, że nie był zbyt wylewny w okazywaniu uczuć, rzadko przytulał żonę, rzadko mówił, że kocha. Z kolei mama dwuletniej Kamilki mówiła, że jej córeczka była największym darem od losu, a czas jej choroby pozwolił otworzyć całej rodzinie oczy na to, co w życiu jest naprawdę ważne.

Co jest zatem naprawdę ważne?

Miłość, bliskość, rodzina i wiele innych rzeczy. Mamy w fundacji takie hasło – żyj z całych sił! Cały czas je powtarzam jak mantrę. Nie ma co czekać na różne rzeczy, nie ma co odkładać marzeń, planów, zastanawiać się w nieskończoność, tylko trzeba żyć! W ogóle, po jakimś czasie uświadomiłam sobie, że to nie ja pojawiam się w życiu chorych dzieci, ale one w moim. Nauczyłam się patrzeć na życie zupełnie inaczej, przez pryzmat takiej tymczasowości, ale dzięki temu żyję pełniej, lepiej, bardziej świadomie.

Stykasz się na co dzień ze śmiercią, cierpieniem, mnóstwem bolesnych historii. Odwróćmy teraz bieguny i pomówmy o jasnej stronie tego, co robisz.

Najcudowniejsze jest to, że tak naprawdę więcej osób wygrywa. Niedawno od młodego mężczyzny z Wrocławia dostałam zdjęcie z wiadomością – pani Doroto, urodziły mi się bliźniaki! Jestem ojcem! Jest też Zuzia, która jeszcze kilka miesięcy temu była chora, a dzisiaj realizuje projekt „Nie wycofuj się rakiem”. Edukuje młodzież, jest wolontariuszką, chodzi na spotkania. Jest również Mateusz, nasz wolontariusz, który dwa razy oddał szpik małemu chłopcu, ale nie skończyło się tylko na tym, bo po jakimś czasie poznali się i dzisiaj są jak bracia. W ogóle wśród naszych wolontariuszy są byli pacjenci, rodziny pacjentów, zarówno tych, którzy odeszli, jak i tych, którym udało się wrócić do zdrowia. To dla nas wielka wartość, bo ludzie, którzy doświadczyli choroby lub zetknęli się z nią jako rodzice dzieci onkologicznych mogą pomagać o wiele bardziej efektywnie. Nikt tak bowiem nie zrozumie rodzica patrzącego na umierające dziecko, jak matka, która przeprowadziła swoje dziecko na drugą stronę.

Garnitur z kolekcji SS20

facebook instagram pinterest linkedin

Jak twoje fundacyjne poczynania wpływają na twoją rodzinę?

Mam czwórkę dzieci, trzy córki, w tym dwie bliźniaczki i syna. Nie da się chyba naszego życia odłączyć od Fundacji. Cała moja rodzina jest w Drużynie Szpiku. Moja córka jest wolontariuszką, Adam, mój partner wymyślił koszulki drużynowe, wymyślił biegaczy, jest odpowiedzialny za identyfikację wizualną fundacji. Córka, która ma 19 lat, mówi, że kiedyś przejmie ode mnie Drużynę Szpiku. Najmłodsza córka, pięcioletnia Antosia uwielbia brać udział w fundacyjnych akcjach. Ale największe wzruszenie czuję wtedy, gdy słyszę od znajomych, czy od rodziny, że moje dzieci są ze mnie dumne. Praca, którą miałam w telewizji w życiu by mi tego nie dała. Czuję, że to, co robimy jest ważne.

Gdy patrzysz w lustro, to co i kogo widzisz?

Oczywiście, że powinnam teraz powiedzieć, że akceptuję wszystko i jest pięknie i wspaniale. Ale tak do końca nie jest. Cieszę się przede wszystkim z tego, że widzę kobietę, która żyje w zgodzie ze sobą, tak jak powinnam, tak jak chcę. Mnóstwo rzeczy mi nie wychodzi, ale staram się, próbuję. Oczywiście, gdy patrzę w lustro to żałuję, że ten czas tak szybko płynie, ale z drugiej strony uwielbiam swoją dzisiejszą świadomość. Wiem, że mogę, ale nic nie muszę. Nie muszę nikomu niczego udowadniać, nie muszę żyć na pokaz, nie muszę robić niczego wbrew sobie. To jest najważniejsze. Niemniej wkurza mnie, że czas płynie, że się zmieniam. Im jestem starsza, tym bardziej doceniam zdrowie. Miałam w swoim życiu dwie operacje kręgosłupa, więc naturalnie zastanawiam się jak moje życie może wyglądać w przyszłości. Staram się też trochę ten czas oszukać, ćwiczę regularnie, żyję aktywnie. I patrząc w lustro, akceptuję siebie taką, jaka jestem.

To chyba w pełni oddaje hasło kampanii marki Patrizia Aryton – jesteś idealna, kiedy jesteś sobą. A wspominam o tym dlatego, że bierzesz udział w najnowszej kampanii tej marki.

To w ogóle jest dość zabawna historia. Dostałam maila z propozycją wzięcia udziału w kampanii i odpisałam z pytaniem, czy ktoś sobie ze mnie robi żarty? Gdy okazało się, że to realna propozycja, poczułam się ogromnie wyróżniona, bo to świadczy o tym, że zostałam doceniona, a to co robię jest dla kogoś ważne. Potraktowałam to jako wielką przygodę, poznałam cudownych ludzi, wzięłam udział w sesjach zdjęciowych. Bardzo jestem ciekawa efektów.

I na koniec zapytam o Twoje marzenia i plany?

Planów jest oczywiście milion. Marzenia mam prozaiczne. Przede wszystkim, by zdrowie dopisywało. Modlę się o zdrowie moich najbliższych i swoje. Nigdy nie chciałabym zostać onkomamą, czy onkożoną. Marzę o tym, by moje córki zdały w tym roku maturę i dostały się na wymarzone studia. Marzę o wyjeździe w góry. Góry to moja miłość. Tam zawsze odpoczywam, przewietrzam głowę, zbieram myśli i ładuję akumulatory. W górach przeżywam swoje rekolekcje. Jeśli chodzi o sprawy zawodowe, to zaczynamy projekt Ambasadorki Życia. Bierze w nim udział 12 kobiet, które wygrały walkę z rakiem. Będziemy uświadamiać rodziców, jak ważne są regularne badania dzieci.

Sukienka z kolekcji SS20

Dorota Raczkiewicz

Mieszka w Poznaniu. Prezes Fundacji Dar Szpiku, szefowa Drużyny Szpiku wspierającej chorych na nowotwory i ich rodziny. Mama czwórki dzieci. Była dziennikarka telewizyjna. Za swoją pracę charytatywną została odznaczona Srebrnym Krzyżem Zasługi przez prezydenta Bronisława Komorowskiego. Prywatnie kocha wędrówki po górach.

facebook instagram pinterest linkedin